Unheilbar krank – Alinas Kampf gegen Huntington

„Wie soll ich das schaffen mit der Krankheit? Ich bin auf Menschen angewiesen, das macht mich unglücklich zu wissen in der Zukunft: ‚Ich bin die, die andere runterzieht.‘“ (Alina, 32, hat die Huntington-Krankheit)

Alina erfährt vor ein paar Jahren, dass sie das Huntington-Gen in sich trägt und schwer erkranken wird. Statistisch gesehen bleiben ihr noch zehn gesunde Jahre, da die Krankheit meistens im Alter zwischen 30 und 50 Jahren ausbricht. Ca. 10.000 Menschen in Deutschland sind betroffen. Dazu kommen etwa dreimal so viele Risikopersonen. Die Krankheit zerstört Bereiche im Gehirn und führt innerhalb weniger Jahre zum körperlich-geistigen Verfall bis hin zum Tod. Ursache ist ein mutiertes Gen.

Die Diagnose ist ein Schock

„Ich bin nach der Diagnose erst mal in ein Loch gefallen.“ Jahrelang kämpft sie mit Depressionen. „Wenn man so am Boden ist, dann hat man entweder die Chance, da zu bleiben oder das in Alkohol zu ertränken oder Depressionen.“ Die Krankheit ist trotz Jahrzehnten Forschung immer noch unheilbar. Alina setzt ihre Hoffnung auf eine groß angelegte Studie zu einem Medikament, was vielleicht die Symptome stoppen kann – ob diese zum Erfolg führt, ist noch ungewiss.

Sie krempelt ihr Leben komplett um, entscheidet sich offen mit ihrer Krankheit umzugehen und nimmt einen Podcast auf, um anderen Mut zu machen. „Die Krankheit hat mir den Anstoß gegeben. Ich hatte so viele Selbstzweifel. Ich habe nicht gedacht, dass ich jemals so offen und selbstbewusst darüber reden könnte. Ich habe genauso schlimme Phasen immer noch, meistens entsteht eine Folge aus so einer schlimmen Phase raus.“ Außerdem kündigt sie ihren Job bei einer Produktionsfirma und fängt an zu reisen. Sie will anderen Betroffenen helfen und arbeitet jetzt bei der Deutschen Huntington-Hilfe.

„Wenn es bedeutet, dass ich am Ende sage: ‚Die Krankheit hat mir die Chance gegeben, dass ich mein Leben in die Hand nehmen konnte oder verändert habe‘, dann ist das so.“

Alinas ganze Geschichte findet ihr in der ARD-Mediathek unter: Der Fluch der Gewissheit - Alina kämpft gegen die Huntington-Krankheit