Usher-Syndrom: Wie Peter durch Berührungen die Welt wahrnimmt

Ich war ein junger, fitter Mann, plötzlich viel Hilfe und Begleitung zu brauchen war sehr hart und bitter für mich. 

Peter kommt taub auf die Welt. Mit Ende zwanzig nimmt auch sein Sehvermögen ab. Als er zum Arzt geht, lautet die Diagnose: „Usher Syndrom”. Es führt häufig zu Taubblindheit. „Der Kopf wusste dann Bescheid, ich wusste ja, was Taubblindheit bedeutet. Aber der Körper war noch nicht taubblind, mein Körper war visuell.“ Die Umstellung vom Sehen auf das Fühlen ist für Peter sehr schwer. Jetzt kommuniziert er mit Hilfe eines Tastsystems und Gebärden. 

Kennenlernen im Krankenhaus 

In der Zeit, in der sein Sehvermögen schwächer wird, lernt Peter Margherita im Krankenhaus kennen. Er liegt dort nach einer Operation als Patient in einem Zimmer, Margherita ist dort Praktikantin. Als sie sein Zimmer betritt, um ihm Kaffee zu bringen, läuft Peter gerade herum. Erschrocken, da er eigentlich strenge Bettruhe hat, nimmt Margherita ihn am Arm und bringt ihn zurück ins Bett. „Als sie mit ihrer Hand meinen Arm genommen hat, habe ich gespürt, dass diese Berührung anders ist. Ich habe später begriffen: Das war Liebe auf die erste Berührung.“

Das war Liebe auf die erste Berührung. 

Mittlerweile sind die beiden seit fast 30 Jahren zusammen und haben zwei Kinder. „Die Berührung ist auch in dieser Hinsicht sehr wichtig“, erzählt Peter. Er hat immer viel Körperkontakt zu seinen Kindern, als sie klein sind, zum Beispiel, indem er sie in einer Babytrage am Körper mit sich trägt. „Sie haben viel gelacht, das habe ich mitbekommen und da wurde mir bewusst, dass sich die Babys dieser Berührung bewusst sind und sich darüber freuen.“

Die Umgebung durch Berührung wahrnehmen 

Doch Berührung ist für Peter nicht nur Zwischenmenschliches. Auch seine Umgebung und die Natur nimmt er durch Berührungen wahr. „Es ist wichtig, sich der Berührung bewusst zu werden. Auch hörend-sehende Menschen berühren, aber es ist häufig nicht so bewusst, wie es bei mir der Fall ist.“ So kann Peter durch einen Luftballon auch die Vibrationen in der Luft spüren, wenn Margherita im Chor singt. „Wenn das sehr laut ist, dann ist das sehr gut fühlbar, vor allem in Kirchen.“