Austeja hat schon als Jugendliche chronische Clusterkopfschmerzen

Für mich selbst fühlt sich der Clusterkopfschmerz schrecklich an, weil man in dem Moment dasitzt und nicht weiß: Was passiert eigentlich mit mir? Man kann nur weinen und schreien vor Schmerzen, weil man selbst nicht wirklich versteht, was passiert.

Austejas Weg zur Clusterkopfschmerz-Diagnose 

Im Oktober 2022 wird Austejas Leben auf den Kopf gestellt: Mit 13 Jahren wird sie vor Schmerzen ohnmächtig und geht gemeinsam mit ihrer Mutter in eine Kinderklinik. Zunächst vermuten die Fachleute die Pubertät oder ihre Psyche als Ursache. 
 
Daraufhin stellt sie sich bei einem Schmerztherapeuten vor, der sie auf eine Schmerzkonferenz mitnimmt. Dort wird der erste Verdacht geäußert: Clusterkopfschmerzen. „Für mich eine riesige Erleichterung, dass man mir endlich nach fast anderthalb Jahren sagen konnte, was mit mir los ist“, erinnert sich Austeja. Nach der Diagnose hat sie die Hoffnung, dass ihr besser geholfen werden kann. „Bei mir selbst gibt es nicht viele Therapiemöglichkeiten, weil vor allem bei Jugendlichen das Problem ist: Es gibt prophylaktische Maßnahmen, damit die Schmerzen nicht so oft kommen. Aber die sind meistens unter 18 nicht erlaubt.“ 

Plötzlich schreckliche Schmerzen mitten in der Nacht 

Nicht jeder ihrer Anfälle ist gleich, auch von Person zu Person kann sich der Ablauf unterscheiden, erzählt Austeja. „Es gibt tatsächlich keinen richtigen Anfang. Es ist plötzlich da. Man hat plötzlich das Brennen. Und es fühlt sich so an, als würde mir jemand mit einem brennenden Messer in mein Auge stechen. Es passiert bei mir meistens nachts, mitten im Schlaf, und dann hat man diese Schmerzen. Man schwitzt und – was auch immer sehr auffällig ist: Wenn Cluster-Patienten diese Anfälle haben, können sie nicht ruhig liegen bleiben. Meistens ist es dann bei mir so, dass ich vor Schmerzen aufstehen muss. Ich muss laufen. Man hat das Gefühl, es wird schlimmer, wenn man liegt und im Ruhezustand ist.”  

Normalerweise leiden vor allem Männer zwischen 30 und 40 Jahren unter Clusterkopfschmerzen. Bei Jugendlichen ist die Krankheit sehr selten. Was die Krankheit auslöst, ist nach wie vor ungeklärt. „Es gibt aus medizinischer Sicht bisher keine Begründung für Clusterkopfschmerzen“, erklärt Austeja. 

Während Kopfschmerz-Attacken bekommt sie Halt von Freunden und Familie 

Ihre größte Stütze während des anstrengenden Diagnoseprozesses sind ihre Mutter, ihr Bruder und ihre Freunde. „Meine engsten Freunde wissen Bescheid, was zu machen ist, und da reicht es, wenn ich dann einfach nur mein Stichwort ‚Kopf‘ sage. Sie wissen ganz genau: Wir müssen jetzt Teja ablenken, und die bekommen das jede Woche, jedes Mal aufs Neue immer richtig gut hin, dass sie mich ablenken. Wenn meine engen Freunde nicht können, gehe ich zu meiner Mutter. Und wir schauen, dass wir es vielleicht irgendwie noch schaffen, eine Runde spazieren zu gehen, oder dass sie einfach mal bei mir sitzt, wir kurz reden oder ich habe auch meinen kleinen Bruder.“ Heute kann Austeja ihre Krankheit akzeptieren, doch sie wünscht sich, dass die Schmerzen weniger werden. 

Was ich mir am meisten wünsche, ist, dass vielleicht sogar die Forschungen so weit gehen, dass man irgendwann eine Erklärung findet, woher so ein Cluster überhaupt kommt. Dass man dagegen was machen kann, dass man sich da irgendwie vorbeugen kann. Weil das so ein Schmerz ist, den wünscht man keinem, nicht mal seinem größten Feind. Austeja, versucht einen guten Umgang mit ihrer Krankheit zu finden.