Keine Schule – was für andere Kinder ein Traum ist, ist Leonies Schicksal. Die 15-Jährige ist zu schwach. Zu schwach, um das Haus zu verlassen, zu schwach am Leben teilzunehmen, inzwischen auch zu schwach zu essen. Leonie ist an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt, eine schwere, chronische Multisystemerkrankung. Je nach Ausprägung führt sie zu massiven körperlichen Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und oftmals zu Pflegebedürftigkeit, in besonders schweren Fällen müssen die Betroffenen künstlich ernährt werden – wie die 15-jährige Leonie aus Kaiserslautern.
"Es hat damit angefangen, dass sie mit 13 in der Schule immer wieder umgekippt ist", sagt ihr Vater Thorben Fritz. Dann sei ein sehr hoher Puls dazugekommen, "sie wurde dann auch mit dem Krankenwagen abgeholt und durchgecheckt." Zunächst sei die Lage seiner Tochter als Pubertät oder psychosomatisch eingeordnet worden. Untersuchungen hätten keine Ergebnisse gebracht. Doch seine Tochter habe gespürt, dass sie krank ist. Nur wenige Ärzte verfügen über eine ausgewiesene Erfahrung in der Behandlung dieser Erkrankung. Drei Jahre dauerte die Ärzte-Odyssee für die Familie, bis in einer Spezialklinik in Garmisch-Partenkirchen ME/CFS bei Leonie eindeutig diagnostiziert wurde.
Symptome und Pacing: Wenn jede Belastung zu viel wird
Trotz Diagnose wird Leonies Zustand jedoch gerade immer schlechter. Das Hauptsymptom der Krankheit ist, dass auch nur leichte Belastung den Zustand verschlechtert. Bislang gibt es keine Behandlung für die Krankheit. Das sogenannte "Pacing" soll helfen. Eine Methode, bei der die Energie, die man noch hat, gesammelt und für eine Aktivität dosiert wird. Auch Leonie hat das in einer Klinik gelernt, damit vereinzelt Möglichkeiten auf Ausflüge oder auf Schulbesuche bestehen. "Da war Leonie allerdings noch fitter, inzwischen funktioniert das nicht mehr", sagt ihr Vater.
Seit Februar ist Leonies Zustand noch einmal deutlich schlechter geworden. Weil normale Ernährung nicht mehr möglich war, bekam sie im Krankenhaus eine Magensonde. Sich selbst zu äußern ist für sie kaum mehr möglich. "Alleine das anzusehen ist extrem belastend und unerträglich", sagt ihr Vater. Die Eltern versorgen Leonie inzwischen zu Hause, unterstützt von einem professionellen Team aus Ärzten und Pflegefachkräften, das schwerstkranke Menschen zu Hause betreut. "Das ist für die ganze Familie natürlich extrem, extrem belastend", sagt der Vater. "Aber wenn wir nicht mehr funktionieren, wer soll dann unserer Tochter helfen?"
Gerade deshalb organisiert Thorben Fritz am Samstag eine Demo in Kaiserslautern. Er will aufklären, Aufmerksamkeit schaffen und zeigen, dass es in der Region viele Betroffene gibt, die sich bisher kaum gesehen fühlen. In den letzten Wochen haben sich allein aus Kaiserslautern bei ihm etwa fünf betroffene Familien gemeldet, die schon seit Jahren kämpfen. Bundesweit finden am Wochenende zu den Aktionstagen in 39 Städten Liegend-Demos statt – Angehörige legen sich hin, um die Immobilität der Betroffenen sichtbar zu machen, die selbst nicht kommen können. Sie fordern schnellere Therapien.
Internationaler ME/CFS‑Tag: Demo erstmals in Kaiserslautern
"Aber realistisch gesehen weiß ich, dass das in den nächsten zwei Jahren nicht passieren wird", sagt er resigniert. Leonie halte dennoch an ihrem Traum fest. Sie will Tierärztin werden. "Sie hat wirklich den Mut und die positive Energie nie verloren", sagt ihr Vater stolz. "Dass sie so stark ist, rettet uns alle."
