„Weil man nicht weiß, wie Jakobs Zustand in zwei oder fünf Jahren sein wird, muss man sich immer rantasten und schauen, was machbar ist.“
Jakob ist neun Jahre alt und hat von Geburt an eine seltene Erkrankung des zentralen Nervensystems, auch Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom genannt. Dadurch kann er sich kaum bewegen und nur verschiedene Laute ausdrücken. Im Alltag ist er auf Hilfe angewiesen.
Dass er gerne im Wald unterwegs ist und Abenteuer liebt, zeigt er mit seinem Vater Tobias in kurzen YouTube-Filmen. Zusammen gehen sie Bushcraften, Lagerfeuer machen oder Brot im Dutch Oven backen. „Adventure is for everyone“ heißt ihre Seite, die Tobias angelegt hat, um anderen Betroffenen Mut zu machen und zu zeigen, dass solch eine Erkrankung keinesfalls das Ende bedeutet.
„Tatsächlich war es so, dass wir nach der Diagnose wie in ein Loch gefallen sind. Weil man nicht weiß, wie es weitergehen wird“, schildert Claudia.
Hilfe haben sie beim Verein ELA Deutschland gefunden, der sich unter anderem für die Forschung dieser seltenen Erkrankung einsetzt und über Leukodystrophien aufklärt. „Mir hat das unglaublich viel Mut gemacht. Zu sehen, dass es nicht das Ende ist und dass man damit gut umgehen kann.“ Mittlerweile ist Tobias Vorsitzender des Vereins und engagiert sich vielseitig.
Ihre Hobbys Wandern und Radfahren haben Claudia und Tobias auch ihren Kindern nähergebracht. Zusammen sind sie alle zwei Wochen in der Natur unterwegs und lieben es, auf hohen Gipfeln zu stehen. „Es geht dann doch überraschend viel“, meint Tobias. Die Herausforderung liegt hauptsächlich in der Planung: Besonders geeignete Wege zu finden, ist nicht immer einfach.
„Man muss hier und da Abstriche machen, aber im Grunde funktioniert trotzdem alles.“
Dass Jakob immer voll dabei ist, zeigt er, indem er z.B. die Familie darauf hinweist, dass etwas vergessen wurde. „Es gibt immer wieder kleine Überraschungen. Körperlich weniger, aber gedanklich.“ Mit einem Sprachcomputer kann Jakob zum Beispiel ausdrücken, was er Essen möchte, oder ob er etwas braucht.
Wie sich Jakobs Zustand weiterentwickelt, ist ungewiss. Daher wird nicht gezögert, wenn es darum geht Neues auszuprobieren.
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