Ich denke, dass ich es schon irgendwie allein geschafft hätte. Aber ich glaube, ich wäre psychisch mehr am Arsch, aufbrausender und innerlich unruhiger.
Corinnas Söhne haben den seltenen Gendefekt CUL4B. Dieser führt dazu, dass die Entwicklung von Niklas (8) und seinem jüngeren Bruder Damian (5) verzögert ist. Sie können kaum sprechen und sind dauerhaft auf Hilfe angewiesen sind. „Es war erst eine Erleichterung zu wissen: Es ist ein Gendefekt, man weiß, wo es herkommt“, erinnert sich Corinna. Doch weil die Jungs unter anderem kein Gefahrenbewusstsein und kein Schmerzempfinden haben, müssen sie ständig betreut werden. „Sonst sind sie wie alle anderen Kinder. Sie machen gerne Quatsch und mögen das, was andere Kinder auch mögen, zum Beispiel in Pfützen springen.“
Nicht allein mit einer seltenen Behinderung: Corinna sucht im Netz den Austausch mit anderen Familien
Über CUL4B und darüber, wie sich die zwei Jungs entwickeln werden, finden Corinna und ihr Ex-Schwiegervater Peter (66) kaum Informationen. Weltweit sind nur rund 100 Fälle bekannt. Über Facebook findet Corinna fünf andere betroffene Familien in Deutschland und Europa und vernetzt sich. „Es ist schön zu sehen, dass man nicht so ganz allein ist.“
Corinna ist Überträgerin des Gendefekts. Das stellt sich aber erst während der Schwangerschaft mit Damian heraus. Die Schwester der beiden Jungen, Kathrina, hat den Gendefekt zwar in sich, bei ihr äußert er sich aber kaum.
Trotz Trennung von ihrem Partner wohnt Corinna bei dessen Eltern im Haus
Das Haus, in dem die Familie wohnt, haben sie behindertengerecht umgebaut. Corinnas Ex-Partner und Peters Sohn kommt meistens einmal die Woche, um seine Kinder zu sehen. Ab und zu bleibt er mehrere Tage, um Corinna zu entlasten, wenn sie eine Auszeit braucht.
Corinna wünscht sich mehr Unterstützung in der Pflege von behinderten Kindern
Im Alltag unterstützt Peter Corinna. Er kämpft mit Anträgen und den Behörden. Seine Vormittage verbringt er meistens am Telefon: „Viele wissen gar nicht, was Sache ist auf den Ämtern.“ Corinna bestätigt das: „Ich würde mir wünschen, dass man als Familie mit behinderten Kindern besser weiß, was einem zusteht. Dass es eine Art Katalog gäbe, damit man weiß, was man alles beantragen kann.“
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