"Ein Mensch mit Narkolepsie fühlt sich so, wie wenn ein gesunder Mensch zwei Tage am Stück wach war. Man ist einfach super müde und will in jedem Moment einschlafen", sagt Leonel Schmidt aus Keltern (Enzkreis). So bringt er seine Erkrankung auf den Punkt.
Der 22-Jährige hat Narkolepsie. Umgangssprachlich wird sie auch als Schlafkrankheit bezeichnet. Und der Name ist Programm: Betroffene schlafen mehrfach am Tag ein - von einem Moment auf den anderen. Egal ob sie sitzen, stehen oder sogar beim Lachen. Nur mit Medikamenten schafft Leonel es, wach zu bleiben.
Kein Frühstück, Essen erst ab 16 Uhr
Ein Leben mit Narkolepsie ist für Betroffene eine Herausforderung. Auch Leonel musste einen Weg finden, mit der Krankheit umzugehen. Mit Tabletten schafft er es sechs bis acht Stunden am Tag wach zu bleiben und produktiv zu sein. Auf ein Frühstück verzichtet er aber, das würde ihn zu müde machen. "Jeder kennt ja das Mittagstief und wenn ich morgens schon direkt was frühstücke, kann ich mich direkt wieder ins Bett legen", sagt Leonel.
Die erste Mahlzeit isst er deswegen gegen 16 Uhr, wenn die Tabletten aufhören zu wirken. Nach dem Essen schläft er und dann beginnt sein "Narkolepsie-Lifestyle" wie er es nennt. "Das heißt, ich gehe dann wieder pennen, wache auf, wieder pennen, wieder aufwachen und dann irgendwann ist wieder Morgen."
Doch nur weil Leonel öfter schläft, heißt es nicht, dass er erholter aufwacht. Unruhiger Schlaf und Albträume prägen seine Nächte. "Grundsätzlich ist es so, ich kann nicht lange wach bleiben, aber ich kann genauso wenig lange am Stück schlafen. Also, jetzt so länger als eine halbe Stunde, Stunde zu schlafen, das ist für mich schon fast unrealistisch."
Alltag mit Narkolepsie: Der Schlaf ist immer da
Nicht nur Medikamente helfen ihm wach zu bleiben, auch sein Job als selbständiger Musikproduzent spielt eine wesentliche Rolle. Wenn er Musik macht, ist er voll in seinem Element. "Da vergeht manchmal auch die Zeit, auch wenn ich keine Tabletten nehme, und dann merke ich 'Oh es sind vier, fünf Stunden vergangen' und ich war gar nicht müde." Mit Klavierspielen ging es in der Kindheit los, später kamen noch Gitarre und Schlagzeug dazu. "Musik fasziniert mich einfach", sagt Leonel.
Dass er sich mit seinem Job selbstständig machen konnte, ist für Leonel ein Glücksfall. Das sieht er besonders dann, wenn er sich mit anderen Narkoleptikern austauscht. "Wir haben auch so eine WhatsApp-Gruppe, wo viele Leute mit Narkolepsie drin sind und die schreiben teilweise schon, dass sie immer wieder zu spät zur Arbeit kommen, weil sie es halt nicht schaffen aufzustehen."
Schlafkrankheit: Beim Lachen einschlafen
Mit etwa 13 Jahren tauchten bei Leonel die ersten Symptome auf. Er brauchte immer mehr Schlaf, auch mitten am Tag. "Es hat mit einem normalen Mittagsschlaf angefangen. Irgendwann musste ich in der Schule schlafen und am Nachmittag dann auch nochmal." So richtig aufgefallen sei das erstmal niemandem, erzählt er. Er selbst und seine Eltern hätten es auf die Pubertät geschoben.
Dann aber seien sogenannte Kataplexien hinzugekommen. Dabei verliert der Körper durch starke Emotionen plötzlich die Muskelspannung und die Person bricht zusammen. Bei Leonel hat sich das vor allem dann gezeigt, wenn er gelacht hat. "Ich musste sehr lachen und bin einfach zusammengeklappt." Manchmal war er nur für Sekunden weg, manchmal mehrere Minuten. Er lag auf dem Boden und konnte sich nicht bewegen, sagt er.
Als er über dieses plötzliche "Wegknicken" mit Freunden sprach, wurde ihm bewusst, dass er anders ist als andere. "Ich kann mich noch erinnern, als ich meinen Jungs erzählt habe: 'Ihr kennt ja diesen Moment, wenn man beim Lachen zusammen knickt' und die gesagt haben: 'Nee, kennen wir nicht'. Da habe ich gemerkt, dass bei mir irgendwas anders ist."
Es folgten viele Arztbesuche. Mit 18 dann die Diagnose. "Ich habe viele Momente gehabt, wo ich am Verzweifeln war, aber grundsätzlich ist es eine Erleichterung. [...] Ich weiß nicht wieso, aber ich fand es schon immer spannend, anders zu sein", sagt Leonel mit einem Lächeln.
Mediziner: Narkolepsie ist derzeit nicht heilbar
Der 22-Jährige hat nicht nur sein Hobby zum Beruf gemacht, sondern sich damit ein weitestgehend unabhängiges Leben aufgebaut. Denn einen geregelten und vergleichsweise normalen Alltag zu führen, ist für Menschen mit Narkolepsie eine große Herausforderung, sagt Schlafmediziner Matthias Berger. Er ist Leiter des Kompetenzzentrums für Schlafmedizin am Städtischen Klinikum in Karlsruhe.
"Narkolepsie ist eine seltene neurologische Erkrankung, bei der das Gehirn den Wechsel zwischen Wachsein und Schlaf nicht mehr richtig steuert", erklärt der Mediziner. Die Entstehung von Narkolepsie sei komplex. "Es wird vermutet, dass Narkolepsie in vielen Fällen durch eine fehlgeleitete Immunreaktion entsteht, bei der das eigene Immunsystem Nervenzellen im Gehirn angreift, die für die Wachheit wichtig sind", so Berger. Heilbar sei die Erkrankung aktuell nicht. Zudem gibt es unterschiedliche Formen der Narkolepsie, die in ihren Ausprägungen verschieden sind.
Dass Leonel mit seiner Selbständigkeit als Musikproduzent seinen Alltag eigenständig gestalten kann, sei nicht selbstverständlich, sagt Berger. Häufig müssen sich Betroffene mit ihrem Arbeitgeber auseinandersetzen oder werden nicht ernst genommen. "Doch mit der richtigen Diagnose, mit der richtigen Therapie und mit einer guten Unterstützung der Umwelt können wirklich viele Menschen mit Narkolepsie ein gutes und erfülltes Leben führen", so der Mediziner.
Erste große Reise für Leonel
Der 22-Jährige möchte in den kommenden Monaten seine erste große Reise antreten. Nach Thailand soll es gehen. Musik machen möchte er weiterhin, das könne er ja zum Glück von überall machen. Beim Arzt habe er schon für sechs Monate Tabletten geordert. "Ich bin endlich an einem Punkt, an dem ich sage: 'Okay, ich bekomme mein Leben auch locker alleine auf die Reihe.'"
