Seit 2022 leitet die Ärztin Dr. Astrid Weber die Koblenzer Long-Covid-Ambulanz. Etwa 1.300 Patienten nicht nur aus Rheinland-Pfalz, sondern auch aus dem Saarland, Nordrhein-Westfalen und sogar aus Baden-Württemberg sind bei ihr in Behandlung.
Etwas mehr als ein Drittel von ihnen leidet unter ME/CFS, einer besonders schweren Folgeerkrankung einer Corona-Infektion. Besonders Kinder und Jugendliche sind davon betroffen, bei ihnen liegt der Anteil sogar bei 52 Prozent. Bei manchen ist die Erkrankung so schlimm, dass sie bettlägerig sind und kaum soziale Kontakte haben.
SWR Aktuell: Frau Dr. Weber, einige der Patienten in ihrer Ambulanz, die besonders schlimm an ME/CFS erkrankt sind, haben den Wunsch nach Sterbehilfe geäußert. Das ist dramatisch und das sind offenbar keine Einzelfälle?
Dr. Astrid Weber: Ja, das ist dramatisch. Das darf man ruhig so sagen, auch weil es jüngere Menschen sind. Und es ist nicht überraschend, weil wir das aus unserem Netzwerk mit den anderen Kollegen wissen, die bundesweit tätig sind. Das sind keine Ausnahmefälle hier bei uns in der Ambulanz. Es kommt immer häufiger vor, weil die Anzahl der an der schweren Verlaufsform ME/CFS-Erkrankten dramatisch gestiegen ist. Wir haben immer noch keine zielführenden Therapien.
Den Patienten geht es sehr schlecht, sie sind zum Teil bettlägerig, können das Haus nicht mehr verlassen. Da wundert es mich nicht, dass die so verzweifelt sind, dass sie zumindest über dieses Thema nachdenken. In einem Fragebogen, den jeder Patient vor der Behandlung ausfüllen muss, geben etwa 15 Prozent an, Suizidgedanken zu haben.
Erkrankte leben in einer extremen, sozialen Isolation und können auch nicht mit ihrer Familie sozial interagieren.
SWR Aktuell: Sie leiten ja nicht nur die Long-Covid-Ambulanz, Sie sind auch seit vielen Jahren als Hausärztin tätig. Haben Sie den Wunsch nach Sterbehilfe auch schon von anderen Patienten gehört?
Weber: Ich bin jetzt seit 1987 im Arztberuf und das habe ich noch nie erlebt. Das ist ein Extremfall bei Post-Covid-Patienten, das ist mir noch nie bei anderen Patienten in meiner Praxis oder bei meiner Arbeit im Krankenhaus begegnet. Also, es ist schon so, dass Post-Covid wirklich zermürbt, das kann man sagen.
SWR Aktuell: Welche Post-Covid-Patienten sind denn besonders betroffen?
Weber: Das sind vor allem die hausgebundenen, bettlägerigen Patienten, häufig mit Pflegegrad 4 oder 5. Und was die Patienten wirklich sehr, sehr belastet, ist diese sogenannte Reizintoleranz. Also, dass die eben nicht kommunizieren können, weil schon ein Geräusch oder ein Gespräch zu viel ist. Die können kein Licht aushalten, die liegen in einem abgedunkelten Raum mit Gehörschutz. Sie leben also in einer extremen, sozialen Isolation und können auch nicht mit ihrer Familie sozial interagieren. Das treibt die Patienten zur Verzweiflung.
SWR Aktuell: Und die Hoffnungslosigkeit wird bei den Patienten immer größer, je länger sie an Post-Covid leiden. Was sagen Sie den Patienten? Das ist ja auch für Sie und ihre Mitarbeiter eine schwierige Situation?
Weber: Also, das hat mich natürlich am Anfang auch sehr belastet. Ich habe das dann auch mit unseren Kollegen vom Expertenteam besprochen. Ich sage den Patienten, dass Hoffnung am Horizont ist. Weil so viele Studien wie derzeit, hat es noch nie zu ME/CFS gegeben.
Die sind zwar noch nicht abgeschlossen und wir wissen natürlich auch nicht, was dabei am Ende herauskommt, aber die Hoffnung ist, dass wir irgendwann einen therapeutischen Durchbruch bekommen. Das sind ja meist junge Leute und da hoffen wir doch, dass wir sie ermutigen können, der Medizin zu vertrauen, dass wir dran sind, eine therapeutische Möglichkeit zu entwickeln.
Wir brauchen mehr Forschungsgelder.
SWR Aktuell: Gibt es denn neue Therapieansätze oder können sie mehr oder weniger nur die Symptome behandeln?
Weber: Wir denken, dass es wahrscheinlich eine Autoimmunerkrankung ist. Und es werden Therapien entwickelt, ähnlich wie bei der Krankheit Multiple Sklerose, die an die Wurzel der Erkrankung gehen. Die Symptome können wir ja jetzt schon behandeln.
Ich war im Mai am internationalen ME/CFS-Kongress in Mainz. Da sind einige Studien vorgestellt worden. Wir hoffen, dass wir nächstes Jahr Ergebnisse sehen. Wobei man muss auch bedenken, dass das menschliche Immunsystem sehr komplex ist. Es gibt so viele Untergruppen von Zellen. Und da ist halt die Frage, ob wir jetzt bei den Studien genau die richtigen Zellen adressieren oder ob es vielleicht was anderes ist. Deswegen werden wir ja nicht müde, immer wieder zu wiederholen: Wir brauchen mehr Forschungsgelder.
Die Erkrankung kostet die Gesellschaft etwa 61 Milliarden Euro im Jahr.
SWR Aktuell: Haben Sie den Eindruck, dass die Erkrankung und der Leidensdruck der Betroffenen in der Öffentlichkeit inzwischen mehr wahrgenommen wird oder wünschen Sie sich mehr Unterstützung von der Politik?
Weber: Ich glaube schon, dass es in der Öffentlichkeit mehr wahrgenommen wird, weil mittlerweile doch jeder irgendjemanden kennt aus dem Bekanntenkreis, aus dem familiären Kreis oder aus dem Kollegenkreis, der jemanden kennt, der eben daran erkrankt ist. Der ehemalige Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) war da tatsächlich sehr aktiv und hat dafür geworben, dass mehr Forschungsgelder investiert werden. Wie die neue Politik darauf reagiert, das müssen wir jetzt mal schauen.
Die Erkrankung kostet die Gesellschaft etwa 61 Milliarden Euro im Jahr. Da verstehe ich ehrlich gesagt nicht, warum man nicht mehr Gelder in die Forschung investiert. Das betrifft ja die Mitte der Gesellschaft. Das sind ja junge Leute, die aus der Familie rausfallen, die nicht arbeiten können. Das wäre gut investiertes Geld, in diese Erkrankung weitere Forschungsgelder zu stecken.
SWR Aktuell: Um Post-Covid zu behandeln, muss die Krankheit erstmal erkannt werden. Viele Hausärzte haben mit der Erkrankung aber noch wenig Erfahrung und behandeln sie nicht oder zu spät, mit fatalen Folgen für die Patienten.
Weber: Da hoffe ich auf ein neues Diagnose-Tool der Mainzer Universität, das ist aber noch nicht veröffentlicht. KI-gestützt werden ganz viele Symptome erfasst, um zu diagnostizieren, ob Post-Covid vorliegt oder nicht, beziehungsweise ob man es ausschließen kann. Also, wenn dieser Test negativ ausfällt, dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Patienten kein Post-Covid haben, über 95 Prozent. Wenn der Test positiv ist, heißt es aber im Umkehrschluss noch nicht, dass es tatsächlich Post-Covid ist.
Aber dann würden wir immerhin anfangen, genauer hinzuschauen. Ist es Post-Covid oder nicht? Ich würde mich freuen, wenn dieses Diagnostik-Tool von der Universität Mainz relativ rasch käme, damit wir Patienten, die es mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nicht haben, aussortieren können. Das wäre schon sehr hilfreich.
SWR Aktuell: Gibt es neben guten Therapien noch andere Hilfsangebote, die Ihrer Meinung nach fehlen? Müsste da noch mehr getan werden?
Weber: Die Patienten bräuchten meiner Ansicht nach mehr psychosoziale Unterstützung, weil sie extrem viele sozialrechtliche Probleme haben. Sie sind in der Regel nicht arbeitsfähig. Dann geht der ganze Kampf los mit den Kostenträgern und den Krankenkassen. Fragen zu Krankengeld, zur Rente, Grad der Behinderung, Pflegegrad oder ob eine Reha möglich ist. Das ist eine ganze Palette an Anforderungen, die die Patienten nicht alleine stemmen können. Und eine Untersuchung zeigt, dass diese sozialrechtlichen Probleme die Krankheit noch mehr erschwert. Da würde ich mir mehr Unterstützung wünschen.
