"Wie ist der Akkustand? Wie geht es dir heute?" - Mit dieser Frage beginnt die Long Covid Selbsthilfegruppe in Worms ihren gemeinsamen Abend über der Rettungswache des Deutschen Roten Kreuzes. Immer am letzten Donnerstag des Monats tauschen sich Menschen über ihr Leben mit Long und Post Covid aus. Es wird viel gesprochen und sich gegenseitig gefragt, gelacht, aber auch geweint.
An diesem Abend haben sich acht Menschen zusammengefunden, um über ihren Zustand zu sprechen - drei Männer und fünf Frauen. Manchen fällt es leichter sich zu öffnen als anderen. "Ich rede viel, ich weiß", scherzt eine Frau. Sie wirkt erschöpft, ihr Lächeln reicht jedoch übers ganze Gesicht.
Vorher war ich sportlich, war viel im Fitnessstudio. Nun strengt mich Gartenarbeit an, ich bin sofort erschöpft.
Welche Reha-Einrichtung ist empfehlenswert? Welchen Kurs übernimmt die Krankenkasse? Welche Unterlagen brauche ich für die Erwerbsunfähigkeitsrente? In den Gesprächen wird deutlich, dass die Betroffenen viel Bürokratie auf sich nehmen müssen, um Hilfe zu bekommen. Sie haben alle einen langen Weg hinter sich und womöglich auch einen langen Weg vor sich.
Sie sitzen in einem hellen Raum mit vielen Fenstern. Doch die Themen, über die die Betroffenen sprechen, sind meist trüb und von Unsicherheit geprägt. Reicht meine finanzielle Absicherung? Übernimmt die Krankenkasse meine nächsten Rezepte? Eine Frau, Mitte 40 müsste sie sein, gibt offen zu, dass sie nicht weiß, ob ihre Erwerbsunfähigkeitsrente weiter verlängert wird.
Unterschiedliche Erkrankungsgrade
Viele aus der Gruppe können nicht mehr ihrer Arbeit nachgehen. Einige versuchen, noch in Teilzeit zu arbeiten, wie sie selbst sagen. Ob das allerdings so auch in den nächsten Jahren bleibt, sei ungewiss. Andere mussten nach ihrer Corona-Erkrankung aufhören, "weil es nicht mehr ging." Viele von ihnen haben im Pflegesektor gearbeitet, ihre Arbeit geliebt. Aber man sei schnell aus der Puste gekommen, habe schneller die eigene Grenze erreicht.
Eine Schwerstbetroffene erzählt Leben mit Post Covid: "An schlimmen Tagen sind die Schmerzen kaum aushaltbar“
Laura aus Worms ist nach ihrer Corona-Infektion pflegebedürftig. Bei der vorerkrankten 32-Jährigen hat Post Covid zu einer Verschlechterung von ME/CFS geführt.
In der Selbsthilfegruppe sind Menschen, die ihre eigene Geschichte und ihre eigene Art an Erkrankung an diesen Abenden mitbringen und davon erzählen. "Ich mache das, was ich noch kann", sagt eine Betroffene. Ihr Gesicht wirkt dabei melancholisch. Dann lächelt sie wieder und sagt, sie habe ihre kreative Seite durch die Erkrankung kennen gelernt. "Ich habe meine ganze Krankheit im Malen verarbeitet." Sport, wie Radfahren und Wandern, kann sie nicht mehr machen.
Eine Selbsthilfegruppe bedeutet nicht, dass wir immer traurig sind.
"Eine Selbsthilfegruppe bedeutet nicht, dass wir immer traurig sind", betont Markus Hieronymus, selbst Betroffener und Initiator der Gruppe. Es wird mal geplaudert und herzlich gelacht. Andere hören vor allem zu, stellen aber Rückfragen, wenn ein anderer Betroffener von seinen letzten Erfahrungen erzählt.
Im Juli 2021 hat Hieronymus die Long Covid Selbsthilfegruppe gegründet. Die Idee kam ihm während eines Reha-Aufenthalts, wo er das erste Mal Kontakt mit so einer Gruppe hatte. Rund 60 Mitglieder gehören der Selbsthilfegruppe in Worms an. Die Altersspanne reicht von Anfang 30 bis Mitte 60, immer wieder kommen auch jüngere oder ältere Mitglieder dazu. Sie kommen aus der gesamten Region: Aus Worms, Nierstein und Oppenheim, aber auch aus Kirchheimbolanden, Bad Dürkheim und Frankenthal. Auch aus Südhessen reisen Betroffene an. Menschen, die wegen körperlicher Einschränkungen nicht an den Sitzungen teilnehmen können, sind umso aktiver in der gegründeten WhatsApp-Gruppe.
Das Gefühl, sich rechtfertigen zu müssen
"Leute nehmen unsere Erkrankung nicht ernst. 'Ich bin müde.' - 'Ja, ich auch.' kommt dann zurück." Aus diesem Grund sprechen die Betroffenen bewusst von einer dauerhaften Erschöpfung, statt von Müdigkeit. Denn sie begleitet das Gefühl, dass sie sich immer und überall rechtfertigen müssen. Warum ist sie heute langsam? Warum ist er heute nicht schnell genug? Weil es eben nicht geht, lautet die Antwort. Man sei belastungsintolerant geworden. "Als wäre das Datenvolumen aufgebraucht. Danach geht alles ganz langsam", erklärt ein Betroffener.
Long und Post Covid werde gerne auf die Psyche geschoben - von Familienmitgliedern, Freunden, Kollegen, aber auch einigen Ärzten, berichten einige aus der Gruppe. Das habe sie derart schockiert, dass sie nicht mehr weiter wussten. Umso wichtiger sei die Selbsthilfegruppe, die Rückhalt und Hilfe bietet. Wenn Sätze nicht zu Ende gebracht werden können, wird in Ruhe gewartet. "Solche Risse habe ich auch", sagt eine Frau gegenüber und lächelt. Es ist ein offener, aber auch geschützter Raum, in dem dieser Austausch möglich ist.
Selbsthilfegruppen als Teil der Verarbeitung
Viele Betroffene organisieren sich, wie in Worms, in Selbsthilfegruppen - vielfach auch, weil sie mit ihren Beschwerden oft wenig Hilfe und Verständnis erfahren haben. Auf der Long Covid Plattform gibt es in Rheinland-Pfalz 20 Einträge bei der Selbsthilfe, jeweils meist mit mehreren Selbsthilfegruppen dahinter.
Selbsthilfegruppen helfen den Betroffenen, erstmal angenommen und verstanden zu werden.
Dass die Selbsthilfegruppen gezielt bei der Verarbeitung helfen, sagt auch Astrid Weber vom Corona-Kompetenz-Zentrum in Koblenz: "Die Gruppen spielen eine große Rolle, gerade auch angesichts des aktuellen Verrsorgungsmangels", sagt sie. "Sie helfen den Betroffenen, erstmal angenommen und verstanden zu werden." Selbsthilfegruppen seien eine erste hilfreiche Anlaufstelle, wenn zum Beispiel Facharzttermine noch lange auf sich warten lassen.
Nach eineinhalb Stunden Sitzung der Selbsthilfegruppe in Worms ist die Frage wieder die gleiche wie zu Beginn: "Wie geht es dir jetzt?" Die Teilnehmer sehen sich an und lächeln. Dass jeder von ihnen erschöpft ist, müssen sie nicht erwähnen, das weiß hier ohnehin jeder. Sie gehen in dem Wissen, dass morgen ein neuer Tag mit neuen Höhen und Tiefen auf sie wartet. Vor allem nehmen sie aber mit, dass sie mit ihrer Long und Post Covid-Erkrankung nicht alleine sind.
