In vielen Städten in ganz Deutschland haben am Samstag Menschen mit sogenannten Liegenddemos auf die schwere Erkrankung ME/CFS aufmerksam gemacht. Auch in Baden-Württemberg gingen Betroffene und Angehörige auf die Straße - viele schweigend und liegend. Sie wollen sichtbar machen, was oft im Verborgenen passiert.
Jeder Reiz kostet Kraft
Anna-Lena Schmid ist 21 Jahre alt. Seit einer Corona-Infektion leidet sie an ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung. Am Samstag war sie in Tübingen auf einer Demonstration. Reize, Gespräche, Menschen: All das könne ihren Zustand verschlechtern. Trotzdem wollte sie kommen.
"Dass ich heute hier bin, das wird mich nicht nur heute was kosten. Das wird mich morgen was kosten, das wird mich die nächste Woche kosten.
Kleine Belastungen können zum Zusammenbruch führen
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Typische Auslöser sind Infektionen wie beispielsweise das Coronavirus oder das Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber). Viele Betroffene leiden unter extremer Erschöpfung, Konzentrationsstörungen oder Reizempfindlichkeit. Schon kleine Belastungen können sogenannte "Crashs" auslösen. Das sind massive Verschlechterungen des Gesundheitszustands.
Viele Erkrankte können ihr Zuhause kaum noch verlassen. Manche liegen jahrelang isoliert in abgedunkelten Zimmern. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind bundesweit schätzungsweise rund 650.000 Menschen betroffen. Seit der Coronapandemie habe sich die Zahl der Erkrankten mehr als verdoppelt.
"ME/CFS muss ins Medizinstudium"
Auch in Tübingen haben sich Angehörige und Betroffene deshalb zu einer Liegenddemo versammelt. Die Organisatoren kritisieren mangelnde Versorgung, fehlende Forschung und zu wenig Wissen über die Krankheit. Viele Betroffene hätten keinen Arzt, der Hausbesuche macht. Angehörige müssten Pflege oft selbst organisieren. Die Initiative fordert mehr Forschung, verpflichtende Fortbildungen und eine bundesweite Aufklärungskampagne.
"Gerade hier in Tübingen kann es nicht sein, dass Menschen ihr Medizinstudium abschließen und noch nie etwas von ME/CFS gehört haben.
Hunderte demonstrieren auch in Freiburg und Stuttgart
Nicht nur in Tübingen wurde am Samstagnachmittag liegend protestiert. In Freiburg demonstrierten rund 400 Menschen auf dem Augustinerplatz. Mit einer Schweigeminute erinnerten sie an Menschen, die an den Folgen der Erkrankung gestorben sind. In Stuttgart waren laut Veranstaltern rund 600 Menschen auf dem Rathausplatz zusammengekommen. Bundesweit finden in dieser Woche in 41 Städten sogenannte Liegedemos statt.
"Eher Existieren als Leben"
Für Anna-Lena Schmid hat die Krankheit fast ihre gesamte Volljährigkeit bestimmt: Schule, Zukunftspläne, Alltag. Ihren 18. Geburtstag hat sie krank verbracht, einen Schulabschluss konnte sie nicht machen.
Mein ganzes Leben, seitdem ich volljährig bin, könnte man eher als Existieren betiteln und weniger als Leben.
Dass junge Menschen wie Anna-Lena betroffen sind, sei kein Einzelfall. Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zufolge waren zu Beginn der Pandemie in Deutschland rund 40.000 Kinder und Jugendliche erkrankt. Andere Organisationen sprechen mittlerweile von bis zu 140.000 erkrankten Jugendlichen. Auch ihretwegen ist Anna-Lena zur Demo gekommen.
