Anne-Christin Müller vom Kinderpalliativ-Team ist zu Besuch bei Familie Lautermann im Hunsrück. Vor ihr sitzt der 7-jährige Leon in seinem roten Dinosaurier-Pulli im Rollstuhl. Er blickt die Kinderkrankenschwester mit großen Augen an, während sie den Jungen genau untersucht.
Sie überprüft das Pflaster in der Nähe des Schlüsselbeins, wo ein Port gesetzt wurde, damit er darüber seine Medikamente erhalten kann. Außerdem erkundigt sie sich bei seinen Eltern, ob er nachts beatmet werden musste.
Pflege der Kinder: ein Vollzeitjob
Denn Leon ist schwer krank. Er ist körperlich und geistig beeinträchtigt, blind und hat Epilepsie. Er braucht kontinuierlich Medikamente, muss mehrmals pro Tag inhalieren und wird per Magensonde ernährt.
"Er ist ein glückliches Kind. Und wenn es ihm nicht gut geht, dann spüren wir das auch".
Leon war acht Monate alt, als Sabine und Andreas Lautermann ihn aus einem Heim zu sich geholt haben. Die Ärzte haben damals damit gerechnet, dass er nicht mehr lange leben wird. Doch im Haus der Lautermanns ist das Kind aufgeblüht, sagt Pflegemutter Sabine. "Er ist ein glückliches Kind. Und wenn es ihm nicht gut geht, dann spüren wir das auch".
Routinierte Abläufe
Die Lautermanns sind Profis, sie wissen genau, was sie tun. Denn sie haben schon ihre mehrfach schwerstbehinderte Enkelin gepflegt. Zwölf Jahre lang - bis zu ihrem Tod.
Danach haben sie beschlossen, ihre Erfahrungen und ihr Wissen zu nutzen, um auch anderen Kindern mit Beeinträchtigungen zu helfen. Seit einigen Jahren wächst also neben Leon auch der fünfjährige Merd bei dem Ehepaar auf.
Ausgestattet für fast alle Eventualitäten
Das Zuhause ist für die Bedürfnisse der Kinder ausgestattet. Ein behindertengerechtes Bad, Pflegebett, Rollstühle, Sauerstoffbeatmungs- und Inhalationsgerät gehören zum Inventar.
Doch trotz der professionellen Ausstattung und der Routine, die die Eheleute haben: Auch sie kommen manchmal an ihre Grenzen. Gerade in Phasen, in denen es Leon sehr schlecht geht, sei das der Fall.
Der Wunsch nach Betreuung Zuhause
Wenn diese Krisen, wie Sabine Lautermann diese Phasen nennt, dann auch noch nachts, an Wochenenden oder Feiertagen passieren, wird das zum Problem: "Dann finden wir keinen Arzt, denn beim Bereitschaftsdienst heißt es dann: 'Wir kennen uns mit so einem Kind nicht aus, da müssen Sie ins Krankenhaus'."
Doch genau das wollen die Eltern nicht. Sie wollen so viel wie möglich Zuhause schaffen. Zu groß ist die Angst vor Infekten und Keimen, die sich Leon möglicherweise zusätzlich im Krankenhaus einfangen könnte.
SAPV-Team gibt Hoffnung
Genau für solche Fälle wie Leon gibt es das SAPV-Team Herzensspuren, sagt Kinderkrankenschwester Anne-Christin Müller, die den Bereich Pflege im Teams leitet. SAPV steht für "Spezialisierte ambulante Palliativversorgung". Es ist ein Angebot, das Familien dabei helfen soll, schwer und sterbenskranke Kinder und Jugendliche ambulant zuhause zu versorgen.
Die Art der Hilfe sei dabei individuell vom Bedürfnis der Familien abhängig. Das Team aus Pflegekräften sowie Ärztinnen und Ärzten kann zuhause helfen, Symptome der Erkrankungen zu behandeln oder verschreibt die nötigen Medikamente.
Fachleute rund um die Uhr erreichbar
Genauso wichtig ist es aber auch, die Familien im Alltag zu beraten. Wie kann die Wohnung umgebaut werden, welche Hilfsmittel braucht das Kind? Die Fachleute schulen die Eltern im Umgang mit der Erkrankung, können aber genauso helfen Anträge auf Zuschüsse zu stellen, erklärt Anne-Christin Müller. Außerdem seien die Mitarbeiter rund um die Uhr bei Fragen und Notfällen zu erreichen.
Eine solche Betreuung für betroffene Familien sei extrem wichtig: "Es gibt fast keine Kinderärzte mehr, die Ärzte, die es gibt, sind überlaufen und viele kennen sich auch mit den neurologisch erkrankten Kindern nicht aus, sagt die Kinderkrankenschwester."
"Die Anfragen überrennen uns im Moment."
Großer Bedarf an Hilfe in der Region Trier
Ihr Team könne helfen, diese Lücke zu schließen, damit schwerkranke Kinder wie Leon zuhause die bestmögliche Versorgung haben. Wie groß der Bedarf ist, zeigt die wachsende Zahl der Hilferufe. "Wir haben schon wirklich viele Kinder aufgenommen und die Anfragen überrennen uns im Moment. Das ist schon sehr verrückt, das hätte ich so gar nicht erwartet."
Denn das SAPV-Team am Standort Hermeskeil gibt es erst seit knapp einem Monat. 16 Kinder werden von dem Team bereits versorgt, pro Woche kommen drei bis vier neue Anfragen dazu. Bereits jetzt sei aber absehbar, dass mehr Personal nötig ist, um all den Anfragen gerecht zu werden und die Versorgung betroffener Kinder weiter zu verbessern.
Ein offenes Ohr für jede Situation
Die Lautermanns sind froh, dass sie auf das Angebot zurückgreifen können. Das Team rund um Anne-Christin Müller gibt ihnen Sicherheit. Es sind Menschen, die sie und ihre Probleme verstehen, die ein offenes Ohr für die Probleme und Besonderheiten in ihrem Alltag haben.
Denn das, was das Ehepaar tut, kann in ihrem Umfeld nicht jeder nachvollziehen. "Wir haben viele Freunde verloren, schließlich können wir nicht einfach mal so weggehen. Eine Betreuung für Kinder mit Beeinträchtigung zu organisieren ist nicht leicht, da traut sich keiner ran."
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Kranken Kindern ein Zuhause geben
Trotz all der Herausforderungen: Bereut haben die Lautermanns die Entscheidung für ihre Pflegekinder nie. Leon und Merd ein Zuhause zu geben, ihnen zu zeigen, was Liebe ist, das sei eine Berufung, sagt Sabine Lautermann.
"Ich hoffe, dass wir das noch lange machen können!"
Und dafür bekommen sie so viel zurück, berichtet Ehemann Andreas: "Die Freude die Leon hat, wenn er lacht: Da geht einem das Herz auf. Und das ist so was Schönes und das freut mich, dass ich den Kindern das geben kann. Ich hoffe, dass wir das noch lang machen können."
