Peter Geltz ruft ein freundliches "Hallo!" über das Gartentor, seine Frau Marita Geltz winkt direkt hinter ihm. Er wirkt fit, lächelt, hat einen kräftigen Händedruck. Dass er schwer krank ist, sieht man ihm nicht an.
Dabei hat Peter Geltz vor zwei Jahren die Diagnose für eine ME/CFS bekommen. Das ist eine eigenständige Krankheit, die verschiedene Auslöser hat - zum Beispiel eine Corona-Infektion - und die Betroffene oft stark körperlich eingeschränkt.
ME/CFS schränkt Leben extrem ein
Das ist auch bei dem Saarburger der Fall. Eines seiner Symptome: Seine Hände zittern leicht. Ein weiteres: Probleme mit der Konzentration. Darum hat er auch ein Notizbuch dabei, das während des Interviews vor ihm auf dem Gartentisch liegt. Außerdem kämpft er mit Gangschwierigkeiten, Kopf- und Gliederschmerzen und einem enormen Energieverlust.
Ständige Dunkelheit und Stille
Bei all diesen Symptomen hat Peter Geltz aber noch "Glück gehabt", sagt er. Immerhin könne er noch raus, ab und an kurz zu Geburtstagsfeiern gehen. Aber: "Die Krankheit, die kann man nicht abschütteln - die ist wie so ein Schatten immer dabei."
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Mit 20 Jahren ist Johanna Renz meist ans Bett gefesselt. Eine bislang zu wenig unerforschte Krankheit hat ihr Leben und das ihrer Familie komplett verändert.
Viele Betroffene verschwinden dagegen im Schatten der Krankheit. Wer ganz schwer von ME/CFS betroffen ist, kann das Haus nicht mehr verlassen. Liegt im Bett, in ständiger Dunkelheit und Stille.
Leben mit Krankheit heißt Pausen machen
Peter Geltz könnte das auch drohen, wenn er nicht aufpasst. Durch sogenannte Crashs können seine Symptome schlimmer werden oder noch mehr dazukommen. Damit das nicht passiert, muss Peter Geltz immer wieder Pausen machen - auch während des Interviews mit dem SWR. Eine Strategie, die da hilft, nennt sich Pacing.
Unser Akku ist sehr, sehr schnell im roten Bereich. Man spürt nicht, dass die Energie weg ist.
"Pacing bedeutet mit der Energie haushalten", erklärt Peter Geltz. "Man muss sich das so vorstellen, dass man einen Handyakku hat. Der Akku kann in den roten Bereich gehen. Das geht bei uns Betroffenen sehr, sehr schnell - mit dem Unterschied, dass man es natürlich nicht sieht und oft auch nicht spürt, dass die Energie weg ist."
Bevor die Energie weg ist, sagt er: "Es wäre gut, wenn wir jetzt eine Pause machen." Er geht zurück zum Haus, um sich ein bisschen auszuruhen. Währenddessen erzählt seine Frau Marita Geltz, was sich seit der Diagnose verändert hat: "Alles." An manchen Tagen sei das leicht zu akzeptieren, an anderen fiele es ihr schwer. Aber: "Die Krankheit hat uns auch irgendwie zusammengeschweißt."
ME/CFS nach Long Covid: Kaum Behandlungen dafür
Hilfe bekommen Betroffene wie Peter Geltz zum Beispiel in Selbsthilfegruppen oder der Long Covid Ambulanz in Trier. Dirk Röhlich ist dort Arzt und behandelt etwa 200 Menschen mit ME/CFS. Das Problem: "Wenn durch Post-Covid jemand Asthma bekommt, kann ich das Asthma ordentlich behandeln. Wenn jemand ME/CFS bekommt, ist die Behandlung sehr schwierig, sehr mühsam und leider nicht sehr effektiv."
Denn es gibt keine speziellen Medikamente für die Krankheit, auch keine richtigen Therapien. Betroffene müssen vieles aus der eigenen Tasche zahlen und lange auf Plätze bei Fachambulanzen warten. In Trier liege die Wartezeit gerade bei mindestens einem Jahr, in anderen Praxen dauere es noch länger, sagt Röhlich.
Odyssee bis zur Diagnose ME/CFS
Ein weiteres Problem: Viele kennen die Krankheit nicht. "Man kann sie nicht messen, man sieht sie den Leuten nicht an. Da denken viele, es muss was Psychologisches sein", sagt Röhlich. "Darunter leiden die Patienten, unter dieser psychosomatischen Stigmatisierung." Bis zur Diagnose von ME/CFS hätten viele darum schon mindestens zwei Jahre Odyssee hinter sich.
Zu Peter Geltz' Geschichte passt das: Er hat sich im Frühjahr 2022 mit Corona angesteckt, bekam die Diagnose zu ME/CFS aber erst zwei Jahre später.
Was sich ändern muss
"Das Ganze ist eigentlich ein riesengroßer Skandal", findet Peter Geltz, als er wieder zurück im Garten ist. "ME/CFS ist eine Krankheit, die inzwischen sehr, sehr viele Menschen in Deutschland betrifft. Und trotzdem gibt es einfach zu wenig Geld für die Forschung."
Das Bundesministerium für Forschung gibt dafür nach eigenen Angaben aktuell 50 Millionen Euro pro Jahr. Das Geld ist allerdings nicht nur, um an ME/CFS zu forschen, sondern auch an anderen Krankheiten, die nach einer Infektion auftreten.
Doch Arbeitsausfälle, Erwerbsunfähigkeit und anderes im Zusammenhang mit ME/CFS und Long Covid haben im vergangenen Jahr aber schon über 64 Milliarden Euro gekostet, zeigt ein Bericht der ME/CFS Research Foundation.
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Peter Geltz findet, das sei ein Tropfen auf den heißen Stein. Seiner Ansicht nach wird am falschen Ende gespart. "Wenn man mehr in die Forschung investiert, bekommen wir so viel zurück. Den Leuten könnte wieder ermöglicht werden, arbeiten zu gehen, am sozialen Leben teilzunehmen."
