Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Krankheit des motorischen Nervensystems. Durch sie verlieren die Nervenzellen, die für die bewusste Steuerung der Muskeln verantwortlich sind, nach und nach ihre Funktion. In Deutschland sind etwa 6.000 – 8.000 Menschen betroffen, die meisten von ihnen sind zwischen 50 und 70 Jahre alt.
2017 ändert sich Stefans Leben schlagartig
2017 bekam Stefan die Diagnose ALS. Der Mitte 50-jährige Sportler und Schlagzeuger weiß seit diesem Tag: Nichts wird ihn retten. Trotzdem hat Stefan viele glückliche Momente im Alltag: Er fühlt sich getragen von seiner Frau Andrea, von seiner Familie und treuen Freunden. Und er schöpft Energie aus seinen Erinnerungen, seinem Humor, seiner Liebe zur Musik und seiner Lust auf Genuss und Abenteuer. Seine Botschaft an uns alle: Leben heißt "Hier und Jetzt".
Es gehören die Höhen und Tiefen immer dazu zur eigenen Geschichte, zur Partnerschaft, zu allem. Es ist einfach die Essenz vom Leben, so würde ich es sagen.
Mit seiner Joelette, einer Art Rollstuhl für die Berge, trainieren Stefan und fünf seiner Freunde für eine Tour durch die Dolomiten.
Ich war früher Bergsteiger. Deswegen ist es mir so wichtig, das nochmal zu erleben. Ich kann nicht sagen, ob es nächstes Jahr nochmal geht.
Wie groß ist die Freude, als es endlich losgeht – und die Truppe oben auf dem Gipfel steht! Seine Freunde und er, das sei schon eine lustige Gruppe. Da werde immer viel gelacht, sagt Stefan.
Das ist für mich dann ein Stück Normalität, bei der ich alles vergesse, dass ich krank bin. Das ist einfach schön.
ALS: Geschädigte Nervenzellen führen zu Lähmung
ALS gehört zu den schwersten Erkrankungen des Menschen und ist nicht heilbar. Die geschädigten Nervenzellen sitzen im Gehirn und im Rückenmark. Wenn sie abgebaut werden, leiden von ALS betroffene Menschen unter Muskelschwäche, Muskelschwund oder steifen Muskeln.
Im Verlauf der Krankheit können sie sich immer weniger bewegen, bis sie vollständig gelähmt sind und künstlich beatmet und ernährt werden müssen.
Locked-In-Syndrom: Sehen, Hören, Schmecken bleibt
Das Gehirn sowie Körper- und Sinneswahrnehmungen sind von der Krankheit dagegen nicht betroffen: Patient:innen können weiterhin alles wahrnehmen. Mediziner sprechen in der Schlussphase der Krankheit deshalb auch vom "Locked-In-Syndrom".
Das bedeutet in letzter Konsequenz, dass irgendwann ein lebloser Körper im Bett liegt, wo die Hirnfunktionen noch vollkommen klar sind, aber der Körper sich nicht mehr bewegen kann.
ALS – nicht heilbar, aber Symptome können gelindert werden
Spezielle Behandlungen können die Symptome der von ALS Betroffenen lindern. Von einem weiteren Fortschritt in der ALS Forschung berichtete der Hirnforscher Niels Birbaumer von der Universität Tübingen 2022 im Fachblatt "Nature Communications".
Forschenden haben einem 36-jährigen Patienten zwei Implantate ins Gehirn gepflanzt und mit einer speziellen Software außerhalb des Körpers zusammengeschaltet. Über diese Hirn-Computer-Schnittstelle konnte der Patient nach mühsamem Training gezielt Buchstaben auswählen – nur mit Hilfe von Gedankenkraft.
Neuanfang UPDATE: Das Treffen mit Stefan ist wie ein kleines Wunder
Nach unserem ersten Besuch bei Stefan im Jahr 2023 sehen wir uns 2026 erneut. Das allein ist schon ein kleines Wunder, denn die Überlebenszeit mit ALS ist oft sehr kurz. Stefan lebt nun seit bald zehn Jahren damit, dass seine Nerven absterben und seine Muskeln untergehen. Sein Alltag hat sich in diesen drei Jahren komplett verändert.
Damals konnte er noch normal essen, seine Beine normal bewegen und auf der Ebene laufen. Dann wurde sein Zustand Stück für Stück schlechter. Er entschied sich für die Ernährung über eine Magensonde. Das habe ihm wieder Lebensqualität zurück gegeben.
Als mir bewusst wurde, dass es mit dem Laufen schlechter wird und irgendwann nicht mehr geht, hat mich das schon sehr viel Kraft gekostet – dass ich damit klar komme und einen neuen Weg finde. Und wieder mehr an irgendwas festhalten kann, wo ich sag': 'O.K., es ist lebenswert, es ist schön, hier zu sein'. Und das hab ich geschafft bis jetzt.
Seine Frau, Freunde und Musik: Fixpunkte in Stefans Leben
Fixpunkte suchen: Darin ist Stefan ganz groß. Er findet sie, kann sie festhalten. Freundschaft, gute Musik etwa. Und der Austausch und die Verbundenheit mit Andrea, seiner Frau. Und trotzdem: es ist schwer mitanzusehen, was die ALS anrichtet.
Jetzt im Moment gerade gehen meine Gedanken in die Richtung, dass irgendwann meine Sprache weggehen wird oder schwächer wird. Das merke ich jetzt ja auch schon und bereite mich seelisch und moralisch langsam schon darauf vor. Ja, das ist das Schlimme an der Krankheit: Den Verlauf bewusst mitzuerleben, wie alles schlechter wird. Nicht nur für mich – aber hauptsächlich für mich, aber auch fürs Umfeld.
Bei Stefan und Andrea im Wohn-Esszimmer hängt ein Songtext an der Wand. "Fix You" von Coldplay, in einem herzförmigen Rahmen. "Tränen strömen über Dein Gesicht, wenn Du etwas unwiederbringlich verlierst. Lichter werden Dich nach Hause führen, Deine Knochen zum Leuchten bringen und ich werde Dich unterstützen".
ALS zwingt Stefan und Andrea die Zukunft auf
Was für ein Kampf, in dem sich Stefan und Andrea da immer wieder befinden. Die ALS ist so übermächtig und zwingt den beiden Wege auf, die so unterschiedlich sind, dass es weh tut, sagt Andrea.
Wo ist mein Weg, wo ist sein Weg? Stefan hat es ganz genau so ausgedrückt: Er bereitet sich aufs Gehen vor und ich muss weiterleben. Wir müssen ein bisschen drum kämpfen, dass es unser Wir mit jedem Abschied trotzdem noch gibt.
Die fehlenden Berührungen und Umarmungen, dass er seine Frau nicht mehr spüren kann, das ist für Stefan ein ganz schwieriges Thema. Aber er will betroffenen Paaren helfen, mit seiner Erfahrung, seinem am eigenen Körper Erlebten. Deshalb ist er seit Jahren im Verein "ALS Mobil" aktiv und organisiert – trotz seiner starken körperlichen Einschränkungen – ein erstes ALS-Treffen für die Region Pforzheim.
Hier bekommen von ALS Betroffene und ihre Angehörigen Unterstützung und Hilfe
Bei "ALS Mobil" können sich Betroffene vernetzen, finden Hilfe und auch finanzielle Unterstützung. Es gibt eine Art Hilfsmittel-Tauschbörse und jede Menge Informationen zu Krankheit und Verlauf: alles, was den Alltag mit der Schwerstbehinderung durch ALS erleichtern kann. Und deshalb ist auch Andrea aktiv, unterstützt Stefan bei seinen Planungen. Nebenbei hat Andrea ihr erstes Buch geschrieben. Der Titel: Via Aurum – der Goldene Weg durch die Dunkelheit.
Es ist ein Fürsorgebuch für Menschen in Krisen am Beispiel von meinem eigenen Leben. Resilienz zu stärken in einer Zeit, in der es genau daran mangelt oder vielleicht die Hoffnung dafür verloren geht. Und der erste Schritt bei allem, finde ich, ist immer, sich bewusst zu machen: 'Ich nehm das jetzt so an, wie es ist. Ich kann das jetzt im Moment nicht ändern und dann aber tatsächlich auch kreativ etwas daraus schöpfen'.
