Ursula Hofmann ist vierfache Mutter. Ihr jüngstes Kind, Anne, ist schwerstbehindert. Sie war mit einem extrem seltenen Gendefekt zur Welt gekommen. Von Geburt an kann Anne nicht laufen, nicht sprechen, nicht selber essen.
Was will uns die Behinderung denn fragen? Sie fragt uns: Was ist denn der Maßstab für Vollkommenheit?
Die junge Frau ist, seit sie lebt, rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Ohne die Hingabe und den Kampfgeist ihrer Mutter würde Anne vielleicht schon lange nicht mehr leben. Mehr als 20 Jahre hat Ursula Hofmann ihr Kind eigenständig gepflegt. Sie hat sich nie unterkriegen lassen, hat sich immer wieder aufgerappelt, Erschöpfung und Verzweiflung abgeschüttelt.
Ursulas Motto: lieber wütend als traurig
Wie Ursula das hinbekommen hat, was ihre Kraftquelle ist? "Selbst geschaffener Freiraum", sagt Ursula. "Ab und zu die Tasche packen, durch Afrika reisen und an dich denken. Deine Rechte einfordern und gerne mal Bürohengste nerven."
Ich hab' das Gefühl, ich wachse mit den Aufgaben. Das Leben ist einfach in eine ganz andere Richtung gegangen. Ich denke: Es gibt für nichts eine Garantie. Ich glaube, wenn wir uns [dessen] mehr bewusst wären, dann würden wir ganz anders mit den Dingen umgehen und auch nicht alles als selbstverständlich sehen.
Keine Lobby für Eltern, die schwerbehinderte Kinder pflegen
Ursula Hofmann sagt, dass pflegende Eltern keine Lobby haben; sie leben in der Versenkung. Dabei sei die Pflege eines Kindes eine Lebensleistung. Ursula hatte deshalb 2006 eine Elterngruppe gegründet, um sich gegenseitig zu unterstützen. 2015 wurde daraus der Esslinger Verein Rückenwind e.V. .
Hier finden Familien Hilfe: die Familienherberge "Lebensweg" in Illingen-Schützingen
Kraft schöpfen durch innige Momente als Familie
Das Tolle an Anne ist, dass sie überschäumend lachen kann. Eine Herzensbrecherin.
Ursula erzählt von durchweinten Nächten und großer Erschöpfung. Vom Kampf mit der Bürokratie und Ringen um Anerkennung. Und sie erzählt von ihren Kraftquellen. Innige Momente mit Anne, die Familie, Reisen. Und die Erkenntnis, dass sie eine gesunde Wut oft weiterbringt als viele leise Tränen.
Ganz oft war Wut mein Antrieb. Die Wut hat nichts damit zu tun, dass wir ein behindertes Kind haben. Ich bin wütend, dass wir ein System haben, das Familien mit Kindern und Behinderung nicht auffängt.
3½ Jahre später: Die Geschichte dieser starken Mutter hat uns nicht losgelassen
Nach unserer ersten Begegnung 2022 sprechen wir im Januar 2026 erneut mit Ursula. Wie geht es ihr, wie geht es Anne, welche Entwicklungen hat es gegeben?
Seit einem Jahr lebt Anne nun – nur einen Katzensprung von zuhause entfernt – in einer Pflege-WG. Jahrelang hat sich Ursula Hofmann um solch einen Wohnplatz für die Tochter bemüht. Aber: Betreuter Wohnraum für pflegebedürftige junge Erwachsene ist Mangelware.
Das sind natürlich mehrere Faktoren […] Es braucht immer jemand als Träger, der sagt: 'Ja, ich baue Wohnraum für Menschen mit Behinderung'. Diese Angebote, dieser Wohnraum, kostet Geld. Das ist natürlich eine ganz einfache Rechnung. Menschen mit Behinderung sind für die Gesellschaft teuer, wenn man es volkswirtschaftlich sieht. Deshalb wagt sich da auch niemand – oder nur sehr wenige – 'ran, Plätze vorzuhalten.
So schwierig ist es, Hilfe und Wohnraum für Pflegebedürftige zu finden
Ursulas Verein "Rückenwind e.V." kämpft dafür, das Thema Wohnraum für junge Menschen mit Einschränkungen und Pflegebedarf ins öffentliche Bewusstsein zu rücken. Die aktuelle Diskussion um die sogenannte Eingliederungshilfe – also um die Finanzen, die Teilhabe, Förderung und ein möglichst selbstbestimmtes Leben ermöglichen – macht Ursula wütend.
Politische Zeiten werden rau. Wenn es darum geht, dass gekürzt werden soll bei Assistenzleistungen, bei der Eingliederungshilfe, dann wird mir ganz übel. Wir [pflegende Eltern] sind allesamt unsichtbar in der Gesellschaft. Alle reden von Pflege, aber meinen dann die Pflege von Senioren.
Loslassen ermöglicht ein selbstbestimmteres Leben
Anne ein Stück weit loszulassen, ihren Einzug in die Pflege-WG zu begleiten – das war gar nicht so einfach, sagt Ursula. Annes Fröhlichkeit fehlt, sagt Ursula. Und: Sie musste erst einmal lernen, den Takt abzugeben, den die intensive Pflege vorgibt.
Trotzdem sagt Ursula, dass dieser Wohnplatz wie ein Sechser im Lotto ist. Für Anne, weil sie in ihrem neuen Umfeld neue Impulse bekommt. Aber auch für die Familie. Vor allem für Ursula, die nun – nach mehr als zwei Jahrzehnten – entlastet und noch einmal beruflich durchgestartet ist. Als gelernte Hebamme hat sie den Traum von einer festen Beschäftigung für sich verwirklichen können.
Beispielhaftes soziales Engagement
Ursula arbeitet jetzt für die Sozialstation Esslingen, betreut und berät Familien in Ausnahmesituationen. Menschen, die besonders belastet sind: Alleinerziehende, Pflegende oder von Armut betroffene Familien. Ursula macht Hausbesuche, unterstützt, hilft, tröstet. Sie zeigt durch ihr eigenes Beispiel, dass ein kraftvolles Leben möglich ist, egal wie heftig die Herausforderungen sind.
Ursulas Herzensthema: Pflege und Armut
Pflege und Armut sind sehr eng miteinander verknüpft. Wenn jemand alleinerziehend ist und nicht mehr berufstätig sein kann, weil das Kind rund um die Uhr versorgt werden muss: Wie soll Berufstätigkeit da gelingen? Und wenn man kein Einkommen hat, landet man im Bürgergeld. Das ist eine Spirale und da kann man studiert haben, kann lange Jahre im Beruf gewesen sein: Man kommt aus dieser Nummer nicht mehr 'raus.
Auch in dieser Situation bietet der Esslinger Verein "Rückenwind e.V." Rückhalt, Gemeinschaft und vielleicht am wichtigsten: Ermutigung. Vereinsgründerin Ursula Hofmann wünscht sich vor allem eines:
Also mein größer Wunsch ist, dass noch viel, viel mehr Familien diese wunderbare Vernetzungsmöglichkeit kennen lernen. Als Gewinn fürs Leben!
